Le traversate di Luca, per lottare insieme a suo figlio

 

21 settembre 2018
Articolo di Monica Sorti

«Ci sono onde che portano più lontano dell’orizzonte».

 

È un forte messaggio di speranza quello stampato sulla t-shirt che indossa alla fine di ogni traversata, ma è anche un po’ la sintesi di ciò che sta vivendo Luca Giovanni Foletti insieme alla sua famiglia. Luca è il papà di  Lorenzo, un bambino che, il 2 giugno scorso, ha subito un trapianto di fegato all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Ha condiviso con noi la sua storia, affinché il racconto della loro sfida quotidiana possa infondere forza e fiducia a tutti quelli che, all’improvviso, si sono trovati a dover affrontare situazioni più grandi di loro, e a dover tirare fuori una forza e un coraggio che mai si sarebbero aspettati di possedere.

Com’è iniziato tutto?
«Lorenzo è nato il 24 novembre 2017 e, in seguito ad alcuni disturbi che purtroppo le precedenti indagini avevano sottovalutato, a pochi mesi è cominciato il suo calvario negli ospedali. Da Codogno, paese nel quale abitiamo, siamo arrivati a Pavia, dove hanno visto subito che qualcosa non andava. I medici hanno così cominciato le indagini cliniche che sono durate quasi tre settimane, arrivando a diagnosticare un’atresia, ossia un’ostruzione delle vie biliari».

Lorenzo è uno dei 23 bambini nati nel 2017 affetti da questa patologia.
«A Bergamo ci siamo arrivati il 10 aprile. Ramona, la mia compagna, stava in ospedale con Lorenzo mentre io, che inizialmente avevo continuato a lavorare, ero ospite nei weekend alla Casa di Leo. Poi, dai primi di maggio, mi sono trasferito lì stabilmente, avendo usufruito del congedo parentale poiché mia moglie, purtroppo, ha perso il lavoro durante la gravidanza.

Da allora non siete più tornati a casa?
«No, Lorenzo qui è in una botte di ferro, ci sono volute tre settimane per metterlo in lista e, una volta entrati, non era più dimissibile fino al trapianto, che è avvenuto il 2 giugno.
Dal punto di vista logistico siamo fortunati, perché la Casa di Leo è a due minuti da uno dei migliori ospedali europei e, oltre a essere un pratico appoggio a livello domestico, è anche un posto dove si creano dei legami e si condividono esperienze e sentimenti. Ho trovato persone che mi hanno supportato in questa fase difficile della mia vita.

C’è un episodio che è stato il punto di svolta nella vostra storia. Ce lo racconta?
«Pochi giorni dopo il ricovero di Lorenzo la teca di Papa Giovanni XXIII è giunta all’Ospedale di Bergamo. Con il permesso dei medici siamo riusciti a fargliela toccare, Lorenzo ha ricevuto anche la benedizione del vescovo e siamo finiti nei telegiornali, perché è stato un momento molto toccante e simbolico. Questo bambino ha commosso veramente tutti, ci hanno fatto passare in mezzo alla calca, e si vedeva che era un bimbo che non stava bene, perché non restava tanto tempo per poter intervenire. Nei giorni successivi abbiamo ricevuto la chiamata che ci avvisava di questo possibile donatore, quando ormai mancavano una manciata di giorni. Accanto al sollievo abbiamo provato dispiacere e rispetto verso la famiglia del donatore e verso il donatore stesso, perché il suo è stato un gesto di estrema generosità. Spero che esista nei suoi familiari una sorta di sollievo nel sapere che una vita va avanti anche grazie al loro caro. Il messaggio è questo: hanno dato la possibilità a un bambino molto piccolo di continuare a vivere e il loro gesto è stato ancor più amplificato».

Come sta ora Lorenzo?
«Ha avuto qualche problemino alcuni giorni fa, ma è in una situazione stabile. Stiamo aspettando gli ultimi esami che dovrebbero essere un po’ più concreti. Tutte le volte che abbiamo pensato di essere vicini a tornare a casa, ci è successo qualcosa che ha allungato la nostra permanenza. Lui ha già avuto quattro rigetti, oltre ad altre complicazioni, ma sta lottando come un leone. Se questa cura funziona e gli esami sono rimasti stabili, allora c’è la possibilità concreta di uscire dall’ospedale. Lorenzo ha vissuto lì dentro quasi tutta la sua vita. A noi piacerebbe portarlo fuori per fargli vedere cos’è un fiore, una farfalla, un gatto, tutte cose che lui non ha mai visto. È un bambino meraviglioso, vivace, con gli occhi vispi e curiosi».

E voi siete dei genitori con una forza e un coraggio incredibili.
«Ci vuole disciplina, pazienza, speranza e anche la fede, insieme all’accettazione, per affrontare questo percorso con un minimo di serenità. Soprattutto quando ci troviamo a contemplare nostro figlio, l’impresa che sta facendo, unita all’accettazione di questo percorso che si sta allungando».

Come nasce l’idea delle traversate per trasmettere il vostro messaggio di speranza?
«Ci è venuta in mente perché spesso vediamo genitori che affrontano la cosa con un altro spirito, e magari sono un po’ più in difficoltà. Inoltre volevamo dedicare qualcosa a nostro figlio, perché un giorno potesse essere fiero di noi. Un percorso da fare nei piccoli ritagli di tempo che riusciamo a concederci. Una volta alla settimana viene qua la mia famiglia e si prende cura del bambino. Quindi avevamo la possibilità di occupare quel tempo per fare qualcosa, per trasmettere un messaggio. Io mi sono sempre tenuto uno spazio settimanale la domenica mattina per farmi una nuotata e grazie alla mia compagna sono riuscito ad allenarmi. Il merito va condiviso perché dietro ogni traversata c’è molto di lei. Devo avere la serenità e lo spirito di sapere che Ramona è là dall’altra parte ad aspettarmi. Soprattutto nella prima, questo è stato fondamentale. Quando mi sono iscritto alla traversata del Lago d’Iseo, mi sono preparato in poco più di due settimane, trascinato più che altro dalla motivazione. È stata un’esperienza unica, più spirituale che fisica, perché durante la traversata ho ritrovato le stesse emozioni provate in questo mio percorso con Lorenzo. Ho avuto difficoltà, mi sono calmato e alla fine ce l’ho fatta. In situazioni di difficoltà estrema, bisogna cercare di andare avanti e sfruttare al massimo le risorse che ciascuno ha dentro. Per questo ho fatto fare la maglietta con la frase che mi rappresenta. Che è insieme forza, speranza e impegno. La vita è anche fuori e noi fuori ci ritorneremo. Ringrazio il cielo per le persone che ci hanno sempre sostenuto. Le nostre famiglie, la comunità di Santo Stefano Lodigiano, il mio paese, che ha pregato molto e ci è sempre stata vicino, i medici e gli infermieri del Papa Giovanni, la Casa di Leo, Eos e l’AMEI-Associazione per le Malattie Epatiche Infantili » .

Continuerà ad attraversare distese d’acqua per portare in giro il suo messaggio?
«Ho intrapreso questa strada e sono determinato a continuarla. Farò di tutto per iscrivermi alla traversata di Bergeggi a ottobre, e sicuramente l’anno prossimo vorrei attraversare lo stretto di Messina. Sempre dedicando le mie imprese a Lorenzo e portando con me non solo il messaggio, mio figlio e la mia famiglia, ma anche tutti coloro che ci hanno aiutato, in primis la famiglia del donatore».