Compirà cinque anni in febbraio Ginevra, la bimba di Sant’Agata Bolognese che a causa di una rara malattia, l’atresia delle vie biliari, ha avuto bisogno di un fegato nuovo, donatole dalla mamma (che non ha più il lobo sinistro) e trapiantatole il 6 novembre del 2013. E mentre Chiara Boni e il compagno hanno avuto un’altra bimba che ha quasi due anni, Ludovica, Ginevra conduce una vita normale: “Va alla scuola dell’infanzia e fa danza. Assume dei farmaci immunosoppressori che la fanno ammalare spesso, questo sì. Ma la paura è passata”. Dopo il rigetto acuto quattro mesi dopo il trapianto, risolto però con il cortisone, lo scorso anno la famiglia ha passato un altro brutto momento: “Mia figlia ha preso un’infezione ai linfonodi del collo che aveva fatto sospettare un linfoma. Prendendo gli immunosoppressori, l’incidenza di quel tipo di malattie è più alta e abbiamo temuto il peggio. Per fortuna, invece, si è risolto tutto per il meglio. Ginevra continua a essere seguita dai medici del Bambino Gesù di Roma, fa i suoi controlli. Ma siamo felici”.
Nel frattempo, l’arrivo della sorellina è servito a normalizzare la situazione: “Tenevo molto al fatto di diventare mamma un’altra volta. Non essendo genetica, la malattia di Ginevra non mi metteva in ansia. Non avevo maggiori possibilità, rispetto a un’altra donna, che anche Ludovica ne fosse affetta. Ero invece motivata dall’idea di dare una collocazione diversa ai problemi che avevamo attraversato. E siccome sono una che si butta, mi sono buttata”. Ginevra, dal canto suo, sa tutto: “Le abbiamo raccontato la sua storia e lei dice sempre che ha un fegatino nuovo grazie alla mamma. Io e tutta la famiglia, poi, continuiamo a ‘catechizzare’ le persone intorno a noi sull’importanza della donazione di organi, non perdiamo occasione per ribadirlo e sensibilizzare le persone. La guardia non va abbassata”.
A mett
erci del suo è nonno Renzo Boni, che sulla storia di Ginevra e Chiara ha scritto il libro “L’amore infinito. La storia di Ginevra”. E Amore Infinito è anche il nome dell’associazione che sostiene la ricerca e promuove la cultura della donazione di organi. “In questi anni mio padre – conclude Chiara – ha fatto davvero tanto: ha organizzato iniziative con la scuola media di Crevalcore, ha tenuto serate con l’Aido, ha promosso e supportato il progetto ‘Una scelta in Comune’ con cui alcune Amministrazioni, al momento del rinnovo della carta d’identità, chiedono ai cittadini se vogliono esprimere sul documento il consenso alla donazione. Insomma, non si ferma”.