La prima Giornata delle Malattie Rare era stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, la celebriamo nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
La comunità delle malattie rare e i suoi sostenitori si riuniscono oggi per condividere il messaggio: i rari sono tanti, forti e fieri!
Chiediamo un accesso più equo alle opportunità sociali, ai trattamenti e alle cure per i 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e per le loro famiglie sparse in tutto il mondo.
Migliaia di eventi tra cui giornate di svago con le famiglie, eventi sportivi, raccolte di fondi, conferenze scientifiche, mostre d’arte, eventi politici e molto altro si svolgono oggi in tutto il mondo, in oltre 100 paesi!
