La storia di un bambino, la richiesta di aiuto della famiglia 13 maggio 2020
Il 17 febbraio – racconta il genitore – mio figlio è andato a revisione. Il 24 aprile, è arrivata la telefonata: una funzionaria mi ha detto che era guarito e che non aveva più diritto alla legge 104, articolo 3 comma 3.
“Siamo due genitori indignati: nostro figlio ha 4 anni, assume farmaci salvavita, è stato trapiantato al fegato, ma non può più beneficiare del sostegno economico previsto dalla legge 104, articolo 3, comma 3”. Vincenzo Melchiorre e Alessandra Turchino autorizzano alla divulgazione delle proprie generalità e della storia che è un macigno sul cuore
La lotta e la telefonata
Il piccolo F., bimbo di 4 anni, è affetto da una malattia rara che si chiama atresia delle vie biliari. “A Brescia, neonato, subì un intervento. Tentarono di evitargli il trapianto ma andò male. Gli fu diagnosticata cirrosi epatica, ci siamo trasferiti per un anno a Torino – spiega il papà Vincenzo – Il 5 gennaio 2017, a “Le Molinette” di Torino, è stato sottoposto ad epatotrapianto completo. Nel 2017 gli era stata riconosciuta dall’INPS la 104/art 3 comma 3 per patologie gravi. Lo scorso 17 febbraio, è andato a revisione come previsto dalla legge. Il 24 aprile, è arrivata una telefonata: una funzionaria mi ha detto che mio figlio era guarito e non aveva più diritto alla legge 104. Può essere giudicato guarito un bambino di 4 anni trapiantato, che prende 3 antirigetto al giorno e dovrà prenderli a vita? Il trapianto non è la guarigione. Il trapianto è una soluzione alla sopravvivenza, perché essere trapiantati è una vita fatta in una cupola di vetro: è sempre dietro l’angolo il rigetto d’organo”.
Carte bollate
“Da qualche giorno abbiamo mosso passi ufficiali: abbiamo dato mandato ad un legale, l’avvocato penalista Michele Sarno. Chiediamo che vengano ripristinati gli stessi requisiti. Ogni tre mesi, è in programma un viaggio a Torino; ogni 6 mesi, c’è il total body; ogni mese, nostro figlio effettua il controllo a Salerno. Non usufruire del contributo della legge 104 è un danno, ma anche un problema lavorativo. Se viene interrotto, non posso neppure beneficiare dei permessi per accompagnare mio figlio – un bambino di 4 anni – ai controlli. Ho parlato con il Centro Trapianti di Torino, con gli anestesisti, con l’epatologo: subiamo un’ingiustizia. Mio figlio assume farmaci anti rigetto, più farmaci per lo stomaco e anti coagulanti”.
Il disagio
“Abbiamo 4 figli – prosegue Vincenzo Melchiorre – e il piccolo F., covid o non covid, vive una vita inevitabilmente diversa da quella degli altri bambini. In queste ore di parziale apertura, dopo il lockdown, prende un po’ d’aria una volta a settimana e per un tempo limitato. Il bimbo non frequenta centri commerciali, non può prendere mezzi pubblici. Gli vengono somministrati farmaci salva vita e solo io e la mamma siamo autorizzati a portarglieli a scuola. Mia moglie non può lavorare perché nel periodo scolastico, alle ore 11, si reca a scuola e somministra il farmaco. Se c’è un bambino con la febbre, i docenti ci contattano e il giorno dopo F. non va a scuola. Sarei il papà più felice del mondo, se mio figlio fosse guarito e non avesse più bisogno di nulla. Anzi, restituirei il doppio di quanto ci è stato dato. Il trapianto – ripeto – non dà certezza di avvenuta guarigione”.