AMEI collabora dal 1986 con la Clinica Chirurgica Pediatrica dell’ASST Spedali Civili di Brescia nel supporto delle famiglie di piccoli pazienti con malattia epatica infantile, soprattutto l’Atresia delle Vie Biliari (per cui il centro di Brescia è uno dei riferimenti a livello Nazionale) e il Cavernoma della Vena Porta.
L’Atresia delle Vie Biliari è una malattia rara (1 caso ogni 20.0000 nati circa) che richiede un intervento chirurgico (portoenteroanastomosi secondo Kasai) da eseguire di norma entro i 60-70 giorni di vita del bambino. Il ricovero in questi casi dura parecchi giorni (2-3 settimane in media) e durante tutto questo periodo un genitore assiste 24 ore al giorno il piccolo paziente.
Il Cavernoma della Vena Porta conduce ad una serie di conseguenze tra cui la più temibile è la formazione di varici esofagee a rischio di sanguinamento, per cui i pazienti eseguono controlli endoscopici periodici ed in alcuni casi vengono sottoposti a interventi chirurgici di by-pass vascolare (by-pass mesenterico portale) o shunt porto-sistemici, che richiedono ricoveri di diversi giorni.
Il progetto si pone l’obiettivo di sostenere l’attività svolta dall’associazione, con particolare riferimento ad alcuni aspetti riguardanti, non solo il periodo di ricovero in ospedale, ma anche il successivo.
- Un primo obiettivo del progetto è sostenere le famiglie di questi bambini, fornendo ai genitori durante il ricovero 2 buoni pasto giornalieri (€ 13,40 per pranzo e cena) per tutto il periodo del ricovero. Stimando un numero di casi medi ricoverati a Brescia di 15 pazienti/anno per un ricovero di 20 giorni, il fabbisogno è di circa 600 buoni pasti all’anno (€ 4.020,00).
Essendo Brescia uno dei centri di riferimento a livello nazionale per le patologie epatiche infantili circa un 70% dei pazienti, che vi afferiscono per queste problematiche, provengono da altre regioni d’Italia. A volte al dramma della malattia rara, della lontananza da casa e dai propri affetti, si aggiunge quello gravoso dell’indigenza.
- Un secondo obiettivo è pertanto quello di fornire, alle famiglie in difficoltà, un sostegno economico per l’alloggio del genitore, non direttamente impegnato nell’assistenza ospedaliera, e di eventuali fratelli/sorelle, usufruendo, quando possibile, della struttura “Casa Ronald Brescia” (struttura della Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald), o di strutture alberghiere prossime all’ospedale.
Nel caso dell’Atresia delle Vie Biliari, il ricovero per l’intervento di Kasai, può durare in media 15/20 giorni. AMEI si fa carico delle spese di alloggio per queste famiglie, indicativamente, in ragione di 3.000/5000 euro all’anno.
Al rientro a casa il bambino non allattato dalla mamma deve assumere un latte speciale, ricco di grassi facilmente assimilabili dal fegato, che consenta una crescita ottimale. Questo latte, l’Heparon, ha in Italia un costo proibitivo (euro 120 per confezione da 400 g). Trattandosi di un alimento indispensabile, le ASL generalmente lo forniscono, ma spesso, dal momento della richiesta, a quando effettivamente la ASL eroga la fornitura, può volerci fino ad un mese. Le famiglie hanno difficoltà a sostenere un costo mensile di oltre 1.300 euro.
- Un terzo obiettivo di AMEI è pertanto quello di fornire alle famiglie, al momento della dimissione dall’ospedale, almeno una decina di barattoli di Heparon, garantendo così il nutrimento ottimale a tutti i bambini.
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Nella causale del bonifico si raccomanda di riportare il titolo del progetto: “AMEI PER LE FAMIGLIE”