23 febbraio 2022
di Maria Vera Genchi
Da Palermo la storia della piccola Virginia, affetta da atresia delle vie biliari, e di sua madre Daniela: dopo il trapianto all’Ismett adesso stanno bene.
Virginia e mamma Daniela
Quando hanno scoperto che Virginia era affetta da una malattia rara, la piccola aveva ancora solo due mesi. Correva l’anno 2015, Fernando e Daniela erano andati dal pediatra per una visita di controllo di routine e l’ittero prolungato ha insospettito il dottore. Così sono iniziati i controlli e i check up negli ospedali. Poi, la diagnosi: atresia delle vie biliari. Una malattia rara che tocca circa 1 neonato su diciottomila.
«Nel passato i bambini morivano per questa malattia – spiega Jean de Ville de Goyet, direttore del Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali dell’Ismett di Palermo – non era possibile fare nulla. Adesso, da cinquant’anni, si propone un intervento (il Kasai) che permette di sopravvivere e andare avanti con il proprio fegato, purtroppo però il 30/40% di loro ha bisogno di un trapianto».
Il Professore de Ville con Daniela mamma di Virginia
Jean De Ville De Goyet è uno dei massimi esperti del settore. Ha eseguito oltre 500 trapianti su bambini e più di 150 da donatore vivente, con una curva di sopravvivenza pari al 95%, curva che raggiunge ben il 100% nel caso dei bimbi trapiantati grazie ad una donazione da vivente. Tra gli ultimi trapianti proprio quello di Virginia, che oggi ha 6 anni, e la mamma Daniela. L’intervento è stato eseguito nella sala operatoria dell’Ismett di Palermo il 9 febbraio, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio per focalizzare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino, come lo è Virginia.