DI NAPOLI
Portici – Mariella Romano -28 febbraio 2024
Nella giornata mondiale delle malattie rare, l’istituto scolastico Carlo Levi organizza un convegno, con le eccellenze
della medicina, per parlare di atresia delle vie biliari (AVB), una patologia che si manifesta nei primi giorni di vita del
neonato provocando la progressiva distruzione dei dotti biliari e gravi problemi epatici. Una malattia che in Europa
e in Italia ha un’incidenza di un caso ogni 20mila nati.
Il convegno organizzato dal Levi – che ha aderito al protocollo tra Provveditorato, Ospedale dei Colli e Centro coordinamento malattie rare, diretto dal professore Limongelli – si svolgerà domani dalle 10 alle13 al cinema-teatro Roma di Portici.
Accolti dal dirigente scolastico, Giovanni Liccardo, dal sindaco di Portici, Vincenzo Cuomo, dalla consigliera comunale Stefania Valvini e dalla referente del progetto Mariagabriella Fiengo, interverranno i professori: Raffaele Iorio, responsabile di Epatologia pediatrica e direttore dell’European Rare Liver dell’Università di Napoli, Federico II; Daniele Alberti, ordinario di Chirurgia pediatrica e direttore Clinica Chirurgica Ospedale dei bambini – Spedali Civili di Brescia, centro di eccellenza per la diagnosi e cura dell’atresia; il dottore Antonio D’Avino, presidente della Federazione italiana medici pediatri; Lorenzo Biglia, presidente dell’AMEI – Associazione Malattie Epatiche Infantili; Giovanni Boroni, dirigente medico dell’ospedale di Brescia.
Porteranno la loro testimonianza Perla Diletta De Luca e Clelia Nobile che fanno parte dell’AMEI, l’associazione nata dall’unione delle famiglie di bambini affetti dall’atresia, che assiste e sostiene i genitori durante i cosiddetti viaggi della speranza.
«L’atresia delle vie biliari – spiega la professoressa Mariagabriella Fiengo – referente del progetto – può essere fatale se non viene diagnosticata nei primi giorni di vita del neonato. Se non si individua e non viene curato bene il fegato può andare in cirrosi. Al momento, l’alternativa al trapianto è un intervento che si chiama Kasai e viene eseguito soprattutto a Brescia, centro nazionale di riferimento per la cura di questa patologia. Tuttavia, non sempre può bastare a salvare un bambino malato. E fondamentale, perciò, sostenere la ricerca, divulgare e informare le famiglie».