25 febbraio 2025
“La Speranza nelle Malattie Rare” all’istituto Carlo Levi di Portici.
Portici – Giovedì mattina all’auditorium della parrocchia dei Sacri Cuori di Gesù e Maria, iniziativa del progetto sulle malattie rare che nasce dal protocollo di intesa tra l’ufficio scolastico regionale per la Campania, l’ospedale dei Colli e il Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, diretto dal professare Limongelli.
La Prof.ssa Mariagabriella Fiengo
Per l’appuntamento di Portici, Mariagabriella Fiengo – docente di sostegno presso l’Istituto Carlo Levi e referente per le malattie rare – ha voluto dare un segnale di speranza, invitando ragazzi che vivono con il loro organo e non hanno fatto il trapianto. Ospiti, infatti. saranno quattro giovani affetti da atresia delle vie biliari e “malattia di Wilson”, che porteranno la loro testimonianza positiva. «Sono ragazzi – ha spiegato la professoressa Mariagabriella Fiengo – praticamente coetanei degli studenti che parteciperanno all’evento e credo che le loro storie riusciranno a coinvolgere profondamente i presenti».
Sono previsti gli interventi del dirigente scolastico Giovanni Liccardo, del sindaco Vincenzo Cuomo, della dirigente dell’ufficio III dell’ufficio scolastico regionale per la Campania Anna Maria Di Nocera e del gruppo di lavoro del “progetto malattie rare”. E, inoltre, dell’assessore alla scuola e politiche sociali della Regione Campania Lucia Fortini, del direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare Giuseppe Limongelli, della responsabile di social media marketing Francesca Moleti, del responsabile dell’U.O.S. di Epatologia pediatrica Raffaele Iorio, direttore European Rare Liver AOU Federico II. Testimonianze di Giovanni Caccioppoli, Benedetta. Gargano, e ancora del dottor Giovanni Boroni, dirigente medico del reparto di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini di Brescia e di Lucia Fiorini e Virginia Belmonte.