Rare-D Donne nelle Malattie Rare

13 giugno 2023

 

Una legge quadro sui caregiver che garantisca la libertà di scelta.

INIZIATIVA ISTITUZIONALE: ON. SIMONA LOIZZO


 

Nel pomeriggio di lunedì 12 giugno si è tenuto il Convegno Rare-D Donne nelle Malattie Rare, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e organizzato da Ladies First presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute.

Obiettivo dell’evento è stato quello di riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne.

Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

Una scelta che richiede spesso sacrifici lavorativipersonali e di cura della propria salute. Il principale obiettivo del tavolo di confronto è stato quindi quello di individuare strumenti adeguati, talvolta già esistenti, per conciliare l’attività di caregiving con il lavoro e il tempo libero, partendo dall’analisi della figura femminile nelle malattie rare e nel mondo delle disabilità tutte.

“La cura inizia a casa dei pazienti. Il caregiver svolge un ruolo decisivo per il sistema socio sanitario del nostro Paese. Voglio sottolineare l’importanza delle caregiver donne, poco protette a livello legislativo. Rischiano così di diventare delle vittime del sistema, senza riuscire a realizzarsi nel lavoro e compromettendo la loro vita. In Italia non esiste ancora una legge, ma voglio dare una speranza: la legge è quasi pronta. Dobbiamo iniziare a parlare di un tavolo dedicato ai decreti attuativi che sono la vera scommessa alle leggi” – ha dichiarato Simona Loizzo, Onorevole XII Commissione (Affari Sociali) alla Camera dei Deputati.

Alcuni relatori del Convegno RARE-D

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