3 agosto 2018
L’autrice, affetta da una malattia rara, ha imparato a non arrendersi ai limiti del proprio corpo e lo ha raccontato nel libro “Come oro nelle crepe”, un esempio di resilienza…
MILANO – “Indosso la mia storia, e sulle mie cicatrici metto l’oro.” La storia di Gioia Di Biagio è quella di una donna che non si è voluta arrendere alle avversità della vita: colpita dalla Sindrome di Ehlers Danlos, una malattia rara che rende la sua pelle estremamente fragile, Gioia insegna come ha imparato a non arrendersi ai limiti del proprio corpo grazie alla tecnica del kintsugi, l’arte giapponese del riparare le cose versando dell’oro nelle crepe, così da renderle ancora più preziose. L’autrice ha voluto raccontare la sua vita nel libro “Come oro nelle crepe”, un esempio di resilienza per tutti.
Perché hai sentito la necessità di raccontare la tua storia, e la tua vita con la sindrome di Ehlers Danlos, in un libro?
A volte le esperienze vissute sono così forti che per prenderne atto, farle proprie, bisogna condividerle, lasciarle andare. É da tanti anni che ho intrapreso la scelta di raccontarmi; il bisogno di far conoscere e informare a proposito di una malattia così rara da esser perlopiù sconosciuta e senza cura, il raccontare le difficoltà e la necessità di rialzarmi. Ho realizzato il progetto fotografico Fragile in collaborazione con mia sorella, ho creato musiche e racconti con Le Cardamomò e la performance “io mi oro”. Non avrei mai pensato di scrivere un libro. Poi è arrivata Giulia, la mia agente letteraria; un anno fa mi ha chiamata e mi ha proposto di berci un caffè insieme. Ci siamo raccontate. Prima di congedarci lei mi ha chiesto: “Gioia vorresti scrivere un libro?”. Così è iniziata. Quando ho incominciato a scrivere è successo che non sono più riuscita a fermarmi. Tutto ciò che avevo soffocato dentro di me ha iniziato a urlare e poi a cantare, poi a ridere, a piangere, emozionarsi nel rivivere la mia storia. Ho impiegato 7 mesi ininterrotti a scrivere il libro ed è stata una straordinaria catarsi.
Come hai incontrato l’arte del kintsugi, e cosa ti ha colpito di essa, tanto di pensare di trasferirla all’interno della tua performance artistica ‘Io mi oro’ e poi nel tuo libro?
Ho scoperto l’antica arte del kintsugi un pomeriggio in cui sistemavo casa con mia sorella. Lei incidentalmente ha rotto una statuetta in porcellana a cui ero particolarmente legata. Nello scusarsi si è ricordata di aver letto di una tecnica per riparare gli oggetti andati in frantumi con l’oro. Abbiamo deciso allora di ripararla insieme, con l’oro. Nella notte non sono riuscita ad addormentarmi. Ho pensato che io stessa ero piena di crepe, nel corpo e nell’animo e che la mia scelta, nell’accettarmi, è proprio quella di divenire io stessa un’opera d’arte kintsugi vivente. Indosso la mia storia, e sulle mie cicatrici metto l’oro.
Ti consideri una scrittrice o una performer? Hai in programma di mettere in scena altri e diversi spettacoli e/o di scrivere un altro libro?
Cerco sempre di rifuggire alle tendenze di catalogazione. Quando mi trovo a dover rispondere a “che professione fai” il mio primo istinto sarebbe quello di scappare lontano. A volte dico performer, altre musicista, altre videomaker. Spesso artista. Mi sento di essere in grado di raccontare ciò che desidero con l’apporto di diversi tipi di arti. Ho pensato che se riesco a raccontarmi in musica, in video o in performance lo posso fare anche attraverso la letteratura. Quando mi sono trovata a strutturare il mio libro ho fatto riferimento alle mie conoscenze di montaggio video. Ho del materiale, come lo organizzo? Cosa “taglio”? Come lo monto?
Rispondendo sì alla vita accadono spesso cose straordinarie. Sicuramente continuerò a raccontare come un aedo storie di fragilità e forza; potranno essere scritte, narrate, attuate, illustrate, musicate o chissà, magari cinematografate.
La foto di copertina del tuo libro è scattata da tua sorella Ilaria, che ha anche realizzato un vero e proprio racconto fotografico su di te e sulla tua sindrome, e nel libro parli spesso dei tuoi genitori. Qual è stato e qual è il ruolo della tua famiglia nella tua vita e nell’aiutarti ad affrontare la tua sindrome?
Io e mia sorella siamo molto unite. Abbiamo dovuto affrontare insieme grandi difficoltà e ciò ci ha rese inseparabili. Quello che voglio raccontare nel libro in realtà è proprio come può esser difficile affrontare giorno per giorno la fragilità estrema di pelle, legamenti e tessuti. Ma a volte il dolore fisico diventa una carezza rispetto ai grandi dolori emotivi. Non avrei mai pensato di raccontarmi così tanto. Mentre scrivevo la mia storia familiare si insinuava quatta quatta tra le righe senza che lo decidessi. Erano loro, il dolore per la loro perdita che cercava di crearsi uno spiraglio. È così che pian piano racconto, delicatamente e in punta di piedi dei miei bellissimi genitori e di quanto mi hanno insegnato, purtroppo nel nostro breve percorso insieme, ad affrontare la vita con tenacia e col sorriso, e di come imparo a rialzarmi e trarre un insegnamento da ogni dolore, fisico o emotivo qualunque esso sia.
Cosa vorresti dire a chi convive con una malattia cronica? Hai qualche consiglio da dare?
In realtà vorrei dare un mio consiglio non solo a chi ha una malattia cronica ma anche passeggera, chiunque ha una ferita nel corpo o nel cuore, che sia una perdita, un dolore d’amore o una mancanza.
Bisogna fare il possibile per stare bene ed esser felici perché sono le uniche cose importanti nella vita. È la nostra vita e deve essere una bella vita! Io ho cercato (e cerco tutt’ora) a lungo dei consigli ed ho trovato in ogni diversa disciplina che ho intrapreso piccoli grandi insegnamenti per essere più “Gioia”. Ho imparato dall’ amore e dall’amicizia, ho imparato dai diversi percorsi che ho seguito che spaziano dall’ aikido, allo sciamanismo. Cosa ho imparato? Ho imparato che bisogna accettare la propria condizione presente e passata e lavorare su migliorarla ogni giorno. Non piangersi addosso. Cadere, rialzarsi. Cercare con delicatezza di superare il proprio limite di paura e annichilimento. È difficile? Moltissimo. Non scherzo. É una ricerca e un impegno continuo, quotidiano. La gioia è un lavoro. Ma é un lavoro estenuante che porta dei risultati straordinari. Scegliere di mettere oro e rendere preziosa e luminosa la propria vita.
Potrei allora rispondere ora alla domanda:
– “quale è la sua professione?”
– “io sono Gioia”
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