10 febbraio 2019
PAPÀ DI PORTO TORRES CONTRO L’ATS: DENUNCIO PERCHÉ NON ACCADA AD ALTRI
Niente latte speciale per il bimbo di 6 mesi malato
di Paoletta Farina
SASSARI – Non ce l’ha fatta più a tenersi tutto dentro dopo mesi di dolore e preoccupazioni. E si è lasciato andare a uno sfogo su Facebook. Padre di un bimbo di sei mesi, colpito da una malattia rara e in attesa di trapianto di fegato, ha voluto urlare a tutti quello che una burocrazia farraginosa sta facendo patire alla sua famiglia. Una confezione di latte speciale di 400 grammi che è l’unico alimento possibile per suo figlio costa più di 100 euro. Da ottobre aspetta una fornitura annuale da parte dell’Ats per sostenere la spesa. Che non arriva. «Se ne parlo è perché altri genitori potrebbero trovarsi nella mia situazione, voglio lanciare il sasso nello stagno di un sistema sanitario in cui il buon senso non sembra avere spazio».
Alberto Carletti, 45 anni, è ingegnere, lavora nel Centro di ricerca dell’Università sassarese, e vive a Porto Torres. Il 18 agosto dell’anno scorso è nato Thomas. La gioia per l’arrivo in famiglia del terzogenito un mese e mezzo dopo si è trasformata in ansia perché il bimbo è diventato improvvisamente itterico. Atresia delle vie biliari, hanno diagnosticato i medici della clinica pediatrica sassarese, malattia che ha un’incidenza di un caso ogni 15-18 mila neonati.
«Da allora il suo unico alimento è stato l’Heparon, un latte speciale per neonati malati epatici che però solo in Italia costa moltissimo. E la confezione la consumiamo in un paio di giorni – racconta Alberto Carletti -. Da ottobre, è partita dall’ospedale di Brescia, dove Thomas ha fatto un primo intervento con il metodo Kasai, dal nome di un medico giapponese che ha inventato questa tecnica, ma che purtroppo non ha dato i risultati sperati, una richiesta all’Ats Sardegna di una fornitura per un anno di latte in polvere Heparon Junior, prodotto dalla spagnola Nutricia, per un importo di circa 10.000 euro. Ad oggi, dal Servizio Farmaceutico Territoriale di Sassari non ci è arrivato ancora neanche un grammo». Eppure la richiesta era stata fatta nei tempi necessari «per consentirci di avere a disposizione il latte immediatamente al nostro ritorno da Brescia».
Il ricercatore portotorrese ha fatto numerose sollecitazioni, ma le risposte -afferma – erano sempre le stesse: «In Sardegna non abbiamo disponibilità di Heparon, la procedura per l’acquisto e la fornitura è complicata». E ancora: «Stiamo aspettando l’offerta da parte della casa produttrice, purtroppo la procedura è cambiata, occorre l’autorizzazione di una commissione». La famiglia Carletti si è arrangiata comprando l’Heparon tramite internet direttamente all’estero, nel loro caso in Belgio, dove, così come in molti altri paesi europei, la stessa confezione da 400 grammi costa circa 18 euro. E poi c’è stato l’aiuto dell’AMEI (l’Associazione malattie epatiche infantili) e degli amici del gruppo Facebook “Atresia delle vie biliari” «che hanno dato vita ad una gara di solidarietà per metterci a disposizione parte delle loro scorte», dice il papà di Thomas. Solo così il bambino ha potuto mangiare ogni giorno il suo latte, indispensabile per la sua sopravvivenza.
Ma possono dei genitori accollarsi interamente una spesa di queste proporzioni? «Io e mia moglie possiamo contare, se ne avessimo bisogno, anche sul sostegno dei nostri familiari, ma chi ha una situazione economica diversa dalla nostra, come può fare?».
Un intervento di trapianto
L’altra domanda che si fanno i genitori di Thomas è come mai solo in Italia il latte Heparon abbia costi astronomici: «Ci sembra incredibile perché il nostro sistema sanitario nazionale si accolla una spesa alta e gravosa per un prodotto che altrove ha ben altri prezzi. Se posso dirlo è uno spreco».
Da un paio di settimane il piccolo è stato inserito in lista d’attesa per il trapianto di fegato che sarà effettuato all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. Speriamo che il latte non arrivi quando non ne avrà più bisogno.