4 aprile 2021
Articolo di Susanna Pesenti
Mia figlia Lenka non si arrenderà mai alla malattia.
Ivana «Appena venti giorni dopo la nascita, mi accorgo che qualche cosa non va, la diagnosi è terribile». «L’accoglienza alla Casa del Sole e le cure dei medici ci danno speranza, e la speranza fa resistere».
A quattordici mesi, Lenka Petrovic ha già sfiorato il confine della vita, accumulando un’esperienza, scritta nella sua carne, che la accompagnerà sempre, trasformata in uno sguardo profondo sulle cose. È la sua mamma, Ivana Hibner, giornalista serba, che ne racconta la storia, mentre Lenka è di sopra, con papà Bojan: lui lavora al computer e lei gioca.
Abitano nella nuova Casa del Sole dell’Associazione Paolo Belli, la palazzina a U di via Bergonzi, davanti all’ospedale, con venti bilocali autonomi dove sono ospitati gratuitamente i familiari di chi viene da lontano per curarsi al Papa Giovanni. La vecchia sede è la storica palazzina di via Statuto con 11 alloggi. Fino alla pandemia, l’occupazione delle strutture era pari al 90% delle disponibilità. Ora è scesa, ma meno di quanto si potrebbe supporre, perché ci sono patologie che non possono aspettare che il Covid levi le tende e pazienti convalescenti che devono restare per mesi nei pressi dell’ospedale, prima di ritornare a casa. Nel 2020, 480 famiglie hanno utilizzato i servizi dell’Associazione.
I medici dicono: bisogna approfondire
Il presidente della Paolo Belli, Silvano Manzoni, ci guida in una delle sale del centro, dove il sole entra dalle finestre aperte sugli ultimi campi della città. C’è la quiete attenta delle case di guarigione.
Ivana Hibner, lunghi capelli ramati raccolti in una coda sbrigativa, maglione e jeans, in sei mesi ha imparato molto italiano. Per i passaggi difficili c’è l’interprete volontario, Edin Orahovac, bosniaco, fuggito a Bergamo ai tempi della guerra nei Balcani.
«Sono mamma di una bambina di un anno», comincia Ivana. «Venti giorni dopo la nascita, mi accorgo che qualcosa non va bene. La porto in ospedale a Belgrado e cominciano gli esami. Subito si scopre che la bambina ha la bilirubina alta. I medici vogliono approfondire e gli esami durano un mese. La diagnosi è atresia biliare».
L’atresia biliare è un’infiammazione dei dotti biliari che si sviluppa alla nascita, non è una malattia genetica ereditaria. Le cause sono ancora sconosciute. L’infiammazione determina il danneggiamento permanente dei condotti che dal fegato portano la bile all’intestino. La bile è necessaria per la corretta digestione e assimilazione dei grassi contenuti negli alimenti. L’infiammazione, oltre a ridurre il flusso, fa sì che il fegato non riesca a eliminare le sostanze dannose, che ristagnando causano la fibrosi dei tessuti epatici. Non ci sono cure farmacologiche, l’unica speranza è la chirurgia.
I contatti con Bergamo
«I medici ci prospettano un intervento che potrebbe essere sufficiente a tamponare la situazione e portare la bambina almeno a un anno di vita, prima di procedere al trapianto di fegato, che è comunque inevitabile. La tecnica utilizzata si chiama “di Kasai” dal nome del chirurgo giapponese che l’ha inventata. Si eliminano i dotti ostruiti e si collega direttamente fegato e intestino, in modo che labile possa fluire. Ci spiegano che l’intervento viene fatto su bambini molto piccoli e che la percentuale di successo non è alta. Ma è l’unica possibilità».
Così Lenka viene operata a Belgrado. «In qualche modo sapevo che non sarebbe bastato. Dopo l’intervento siamo tornati a casa, ma la pediatra dell’ospedale ci aveva subito consigliato di metterci in contatto con l’ospedale di Bergamo, perché esiste un protocollo fra la Serbia e Regione Lombardia per il trapianto di fegato in età pediatrica, intervento che non è possibile fare da noi. Qui a Bergamo sono già venuti molti piccoli pazienti serbi».
Dopo il Kasai, passano due mesi, i primi controlli vanno bene e la situazione della bambina migliora. Nel frattempo i contatti con il Papa Giovanni XXIII sono presi, bisogna solo aspettare che Lenka compia sei mesi e che l’ospedale fissi la data del trapianto. Ma a luglio arriva una crisi per una vena epatica ostruita, diventa urgente portarla a Bergamo.
Intanto i medici studiano il caso
«Abbiamo organizzato un volo privato in 24 ore. Lenka era grave, non eravamo sicuri che reggesse il viaggio. Invece ce l’ha fatta e a Bergamo l’hanno stabilizzata. Quello che è successo a Lenka capita, come patologia secondaria, una volta su un milione di casi. Si chiama sindrome di Budd-Chiari». La famiglia Petrovic arriva a Bergamo il 9 luglio scorso e il 17 1a bambina è sottoposta a trapianto di fegato. La opera l’équipe di Michele Colledan.
Purtroppo l’urgenza ha reso necessario utilizzare il primo fegato disponibile, un poco sovradimensionato rispetto al soggetto. «L’organo non è stato rigettato e ha cominciato a funzionare, ma ci sono state complicanze post trapianto come la trombosi della vena porta, la trombosi dell’arteria epatica e, per la pressione alta, i medici hanno dovuto lasciare l’addome aperto per venti giorni. Intanto hanno studiato il caso e il 4 agosto hanno deciso di ridurre il fegato per adattarlo alla bambina. Il 5 agosto Lenka è stata nuovamente operata e questa voltala situazione è migliorata».
Una doccia gelata
Alle dimissioni, la famigliola ricomposta resta presso la Casa del Sole, ma dopo un paio di settimane la bimba torna in ospedale perché il fegato funziona, ma la riduzione ha comportato un danneggiamento alle vie biliari dell’organo trapiantato. Dopo tre mesi, i medici decidono di ricorrere a due stent metallici per tenerle aperte. «Crescendo, Lenka dovrà sottoporsi a un nuovo trapianto di fegato. Il primo trapianto le ha salvato la vita, ma l’organo dovrà essere sostituito, non sappiamo quando. Speriamo che avvenga quando sarà cresciuta, il più tardi possibile».
Dopo l’ultimo intervento Lenka sta meglio: cresce, sia pure lentamente, e gli esami sono stabili. Due anni di montagne russe e ora i genitori cominciano a sperare di poter tornare a casa, di essere seguiti dai medici di Belgrado, tornando a Bergamo solo per i controlli periodici. Una speranza trepidante, da custodire.
«Devi essere coraggiosa»
«È la nostra prima figlia – continua Ivana – la gravidanza è arrivata a 42 anni». Un dono insperato, accolto con gioia. Dopo la felicità della nascita, la doccia gelida della diagnosi: «È stato uno choc terribile. Mi sono chiesta perché proprio a me, perché la mia bambina. All’inizio non capivamo che cosa significasse la diagnosi, che cosa comportasse davvero. Capimmo solo che nostra figlia era in una situazione molto grave e che non si sa perché succeda. Non è una malattia ereditaria e io non avevo avuto problemi particolari in gravidanza. Ero terrorizzata, io e mio marito eravamo nervosissimi, sempre irritati l’uno con l’altra. E poi mi sono data una scossa, è cominciata la lotta per la vita. Devi essere coraggiosa, resistere tu per tua figlia. E contemporaneamente cercare di renderla felice. Essere giornalista mi ha aiutato, perché sai come cercare le informazioni. Quando ho scoperto la malattia, ho cominciato a cercare dati per capire cosa comportava e che cosa ci aspettava. Quando siamo venuti a Bergamo, sapevo che sono considerati tra i migliori in Europa per il trapianto di fegato, così mi sono un po’ tranquillizzata. Infatti sapevamo che avremmo dovuto affrontare il trapianto, ma non ci aspettavamo così presto».
«Sapevamo di avere una base sicura»
Per l’accordo sanitario fra Lombardia e Serbia, molte famiglie sono passate dalla Casa del Sole e negli anni si sono organizzate in un’associazione che ora aiuta altre famiglie ad affrontare la trasferta. L’associazione serba è in contatto con la Paolo Belli e predispone l’ospitalità.
«Prima di partire sapevamo già che avremmo avuto una base sicura, ed è stato un sollievo. Quando siamo arrivati, ci siamo resi conto del livello dell’ospitalità. Sono contenta di aver incontrato la Paolo Belli, non avevo mai conosciuto nessuno che facesse quello che fanno loro, con un’organizzazione, un’attenzione ai dettagli e una delicatezza umana che mi hanno commosso. Pensano a tutto per tutti. Io, come altri genitori, ho sperimentato la capacità dei volontari di capire le nostre situazioni e di starci vicino nel modo giusto, con infinita pazienza. Ci fa sentire a casa, sollevati, se non dalla nostra angoscia, certo da tutti i problemi materiali che sarebbero un peso in più. Qui ci sentiamo sicuri, stiamo bene».
«La speranza fa resistere»
Certe situazioni staccano dai ritmi abituali, le vite degli altri che scorrono normali possono essere un confronto che ferisce. Invece, «incontrare famiglie con gli stessi problemi – nota Ivana – secondo me dà forza. O meglio, il coraggio di andare avanti. Quando si vedono tante famiglie in difficoltà, si resiste insieme. Ed è importante per il bambino malato avere intorno un’atmosfera di speranza. Questo è quello che riceviamo da questa associazione e dall’ospedale. Accoglienza e cure ci danno la speranza e la speranza fa resistere».
Ivana si guarda in giro, si rilassa sulla sedia, lei che ha parlato con foga, dialogando un po’ in italiano e un po’ in serbo con l’interprete.
«La Paolo Belli è una seconda casa, per mia figlia è in realtà casa sua: ha passato in Serbia i primi sei mesi, ma qui ne ha già trascorsi otto. Io ho imparato l’italiano in sei mesi, riesco a capire e farmi capire. La bambina cresce sentendo il serbo da noi e l’italiano intorno a lei. Penso che crescerà bilingue. Infatti, come tutti i bambini che sentono parlare in lingue diverse ci sta mettendo tempo per parlare. Ma è chiaro che capisce tutto, sia in italiano sia in serbo».
«La fama dell’ospedale mi ha aiutato»
Il Covid ha reso la relativamente vicina Serbia, un paese lontano: bloccati i viaggi, impossibile accogliere parenti e amici per una visita. Per fortuna la famiglia è unita: «Mio marito ci ha seguite subito ed è qui. Bojan ha un’azienda di preparati per minestre insieme a un socio, e questa persona ha capito la situazione e si è addossato la gestione dell’azienda. Mio marito lavora a distanza col computer e siamo molto grati di poter essere tutti insieme. Non sappiamo esattamente quando potremo tornare a casa, solo i medici possono dirlo».
Che cosa aiuta a resistere? «Difficile spiegare, ogni giorno è diverso. Mi ha aiutato sapere che i medici sono competenti, che la pediatria è buona… la fama dell’ospedale mi ha aiutato perché so che sto facendo per mia figlia il meglio possibile. E questo, come genitore, mi rassicura un po’. Dal momento della diagnosi ho sempre cercato di andare avanti giorno per giorno. Ora che vediamo Lenka stare meglio, siamo un poco più rilassati. Sappiamo che il percorso sarà lungo e pieno di imprevisti, abbiamo passato le montagne russe e sappiamo che possono ritornare. Ma guardare la bimba che sta bene, ci fa respirare. La vita è bella, è importante respirare sempre, continuare a respirare. Questa vicenda ci ha cambiato, vediamo le cose in modo diverso. Certo la vita quotidiana è stata sconvolta. Sono cambiate le priorità e la salute della bambina è la cosa più importante, e anche la nostra, perché dobbiamo esserci per lei».
«Sto tenendo un diario»
Ivana Hibner ha lavorato per una radio e varie testate, soprattutto riviste specializzate di turismo, cultura, grande distribuzione, farmaci e sanità. È responsabile redazione e marketing dell’edizione serba di una catena belga che pubblica city magazine e ha curato come project manager il giornale della fondazione per l’infanzia creata dal tennista Djokovic. «Adesso non lavoro, non ho la testa per farlo, riprenderò quando tornerò in Serbia». Scrive di ciò che state attraversando? «Ci sto pensando, ma è troppo presto per cominciare a scrivere davvero. Sto ovviamente tenendo un diario. Un giorno scriverò la storia di Lenka, della sua mamma e del suo papà, perché credo che raccontare da dentro la situazione possa aiutare altri genitori che si trovino ad affrontare le nostre stesse difficoltà».